"Mindenkinek, legyen bár "más", joga van ahhoz, hogy szabadon és tudatosan élje életét"
/B. Bettelheim/

A "más" felnôttek, legyen másságuk bármilyen, új kihívást jelentenek a jövôben.
Mint egy olyan napköziotthon igazgatója, amely kizárólag Drow-szindrómás emberek
számára létesült, el kell mondjam, hogy a rövid áttekintés, melyet munkásságunkról
és megfigyeléseinkrôl Önök elé fogok tárni, elsôsorban egy csapatmunka eredménye,
amelyben különbözô személyek játszottak kulcsszerepet.
Többször fogok azokból dokumentumokból meríteni, amelyeket ôk bocsátottak
rendelkezésemre, - egyik-másik tervezet alapján - vagy az ezeket követô
vitaanyagból, melyek révén eljutottunk jelenlegi működésünkhöz, "útraindítás"
éltalunk követett módjához.
Ezek a szakemberek, valamint mindazok, akik lelkesítették ôket. állandóan keresik a
ránkbízott emberek iránti respektus helyreállításának lehetôségeit, és megkisérlik a
lehetô legelônyösebb módon megadni a választ azokra a kérdésekre, kihívásokra és
felszólításokra, amelyet felnôttjeink tesznek fel nekünk.
Tekintve, hogy a nevelés nem exakt tudomány, mi sem tudunk semmivel sem jobban
válaszolni mindenre, mi csak egyszerűen készek vagyunk arra, hogy átgondoljuk
munkánkat és megkiséreljük az adott pillanatban éppen megfelelô választ megadni, bár
ez nem mindig sikerül, tekintettel azokra a fontos korlátokra, amelyek bizonyos
felnôtteinknél fennállnak.

1. A "la fermette" napközi otthon

A "la fermette"-et az APEM, egy szülôi egyesület kezdeményezte; azt egy falllusias
környezetben helyeztük el, 1982-ben nyitottuk meg, amikor 34 felnôtt triszómiás
embert fogadtunk, - mindkét nembôl valókat - akik elôzetesen nem részesültek
támogatásban. Egyesek közülük kaptak gyógypedagógiai nevelést, elemi és közép
szinten, mások egyáltalán nme voltak beiskolázva sosem. A közösség tagjainka átlag
életkora 29 év 5 hónap. A szülôk átlag életkora 64 év.
A "la fermette" lényegében egy olyan élettár, ahol fiatal felnôttek
kibontakoztathatják képességeiket, és amelybôl kilépve vállalhatják szociális
szerepüket.
A pedagógiai terv a "normslizáció" elvére épül, vagyis megvalósítani önmagunkat a
többiek között, ami akutatás terén a szociális szrep felértékelését és a kollektíva
adta források maximális kihasználását jelenti.
Mivel a nevelés folyamatosan végigkiséri az életet, van a tudományos adatoknak egy
együttese, amely megmutatja, hogy a serdülôkor vége a felnôtt kor olyan szakaszokra
oszlik, amelyek során a Down-szindrómás emberek a viselkedésformák minden területén
élhetnek a tanulás lehetôségével.
Ezért a "la fermette"-ben megvalósult nevelô-gondozás biztosítja:
- a belépés elôtt megszerzett tudás megtartását és továbbfejlesztését
- kiszélesíti az egyéni képességeket azáltal, hogy számontartja minden egyén
képességeit és hiányosságait,
- egyúttal elôsegíti mind a szocializódást, mind az egyénniség fejlôdését.
Ne feledjük, hogy a Drown-szindrómás emberek, - épp úgy mint mások - többfélék.
Nincs jobb zenei képességük vagy utánzási készségük, nem kedvesebbek vagy
makacsabbak, mint bárki más, - ahogy ezt régi legendák, amelyek més ma is
elterjedtek, el akarják hitatni. A különbözô fejlôdési szakaszokban és a tanulási
ritmus terén olyan nagy eltérések mutatkoznak, hogy aglobális program megtartása
mellett, minden egyes gondozottunk számára egyéni szolgáltatásokat vezettünk be,
miután kinek-kinek elsôrendű szükségletét. Ezt az egyéni tervet maguk az érintettek,
a szülôk és az intézet szakemberei definiálják, ôk határozzák megbeillesztését az
életvitelrôl alkotott általános elképzelésbe. A célkitűzések megvalósítása érdekében
a központ a külvilág felé nyitott, az itt folyó tevékenységek változatosak.
Úgy szereztük meg ôket, hogy felnôtteink teljesértékűen gyakorolhassák szociális
szerepüket, mindamellett teljesen különálló személyiségként ismerjük meg ôket:
- a magaválasztott termelési tevékenység a többség számára elsôdleges és délelôtt
történik. A műhelyek összes terméke kikerül a külvilágba.
- a délutáni szabadidôfoglalkozások, - szintén szabad választás szerint - igen
változaosak és maximálisan a közösségi források hasznosítását szolgálják. Legalább
egyszer hetente testmozgást irányoztunk elô.
- a folyamatos képzés programja vágül lehetôvé teszi a személyiség fejlesztését a
háztartásra és a mindennapi életre vonatkozó új ismeretek megszerzése révén, melyek
nélkülözhetetlenek a társadalomba való beilleszkedéshez.
A már megszerzettt iskolai ismeretek megtartását célzó ismeretfejlesztô
foglalkozások állandóan jelen vannak a mindennapos tevékenységekben.
A szervezet nem lenne életképes a személyzet - nevelô és nem nevelô személyzet -
kvalitásai, valamint a rendelkezésre álló anyagi keretek jó felhasználása érdekében
tett erôfeszítések nélkül.

2. A "felnôttség" definiciójánakvizsgálata

LAMBERT meghatározása szerint: "felnôttnek lenni annyit tesz, mint képességeinket a
lehetô legjobban kibontakoztatni és a lehetô legnagyobb éretséget elérni, amit
képességeink megengednek. Ez az érettség aztán egy szociális státuszt ad nekünk,
amely bizonyos jogokat és kötelességeket ró ránk, lehetôvé tezsi számunkra az anyagi
és szociális megbecsülést illetôen azt, hogy olyan helyzetbe kerüljünk melynek révén
a lehetô legtöbb örömöt tudjuk megszerezni magunknak"
A felnôtté válás tehát nem egy végeredmény.
A triszómiás ember fejlôdése folytatódik felnôtt korban is. A kitűzött cél tehát nem
az lesz, hogy képes legyen egyedül ellátni magát, vagy akár egy szakmát megtanuljon.
A cél egész egyszerűen az lesz, hogy meglévô képességeivel és ismereteivel, mint
társadalmunk egy egészen sajátos tagja, a lehetô legjobban éljen közöttünk.
A normalizálás elvét egy kritériumegyüttes fejezi ki, amely arra vonatkozik, hogy
lehetôvé váljon a másmilyen emberek számára, a lehetôségekhez képest normális
életvitel, egy életvitel, amely megközelíti a mienkét, hogy az életciklusok
figyelembevétele, a kollektív források felhasználása, a belépés a munka világába, a
rendelkezés a szabadidôvel, a szociális, érzelmi és szexuális élet megvalósuljon.

1. Az életciklusok figyelembevétele

Ez a szempont lényeges ahhoz, hogy más célkitűzések elérhetôk legyenek.
Egy felnôtt már nem gyermek.
Nem tud és nem akar a gyermeki függôség állapotában maradni. Nem akar kimaradni az
ôt érintô elhatározásokból, bármilyenek is legyenek is képességei.
Érdemes visszaemlékezni arra, ami nem mindenki számára evidens, tudn'illik, hogy egy
felnôtt - még ha "más" is - szintén nô vagy férfi, nemének és korának sajátságaival,
érzelmeivel, érzéseivel és indíttatásaival, valamint felnôtt szükségleteivel.
Veszélyes megakadályozni azt, hogy felnôttként éljen, veszélyes túlontúl óvni, nem
felismerni személyes életigényeit. Arra törekedni, hogy egy tökéletes gyermek,
illetve szuper-képzett felnôtt válják belôle, szüntelenül minden tolerancia nélkül,
az általunk megszabott formára idomítani, nélküle sôt ellenére, szintén veszélyes.
Ha egy gyermeket, serdülôt vagy felnôttet megfoszunk a levegôtôl, amelynek
belégzésére szüksége, vagy csak egyszerűen kedve volna, elôbb-utóbb megfullad.
A mi esetünkben sorozatos, sokszor súlyos betegségekhez vezet az ilyen hozzáállás,
amely maga után von egy regressziót, a megszerzett ismeretek csökkenését, esetleg
teljes elvesztését, feszültséget idéz elô a családban, ami a legkülönbözôbb
formákban jelenik meg. Sajnos ezt az állítást igen sok példa igazolja.

b. a pozitív látásmód
Ne fejedjük, hogy minden felnôttünknek van egy potenciális kapacitása, amit a
családi, iskolai vagy gyógypedagógiai nevelés során megszerzett. Vannak ismeretei.
Nem szabad tehát úgy beszélni róluk, mintha teljesen tudatlanok, mindenre
alkalmatlanok volnának. Akkor fogalmazunk helyesen, ha a korlátairkól beszélünk.
Mit tudnak megcsinálni? Mit tudnak még megtalulni? Mivé tudnak még válni? Ezeket a
kérdéseket kell feltennünk.
Számot kell vetnünk azzal, hogy sokkal többre képesek, mint azt mi feltételezzük
róluk (Bár néha ennek ellenkezôje is igaz).
Mi felmértük kompetenciáikat és számtalan esetben ügyeltünk arra, - az
intézményesített korlátozások dacára - hogy megtalálja azt a dolgot amiben örömét
leli, ami érdekli.
A tevékenységek szervezése az egyén igényeihez igazodik.
Az intézmény egy rugalmas szervezet, egy eszköz, nem pedig egy cél, amely fejlôdik
és átalakul funkcióiban az odagyűlt emberek igényei szerint.
A műhelyek a tanulás helyei, eszközök a célkitűzések eléréséhez, melyek: önállóságra
nevelés; a munkában, a magánéletben, a háztartásban vagy a szociális közösségben
kívánatos viselkedési formák kialakítása és a már megszerzett tudás megtartása. Ezek
nem olyan helyek, ahol az emberek azért foglalják el magukat, mert a nap végéig
valahogyan el kell töltenü az idôt.
A intézményes dinamizmus belülrôl fejlôdött, lépésrôl-lépésre alakult ki,
fejnôttjeink, szüleik és a szakemberek összetalálkozásának gyümölcse azáltal, hogy
mindenki respektálja a másikat.

3. A szociális szerep
Említettem, hogy minden felnôttünknek vannak ismeretei, vannak forrásaik és
képességeit is, amelyeket fel kell fedezni és ki kell aknázni.
Az eszköz, amit ehhez választottunk szociális szerepük felértékelése. Mi,
felnôtteink rendelkezésére bocsátjuk azokat a tevékenységi formákat, amelyekben
örömüket lelik és amelyeken keresztül motiválni tudjuk ôket. Tesszük ezt laza,
kötetlen visznyok között, ám a velük kötött világos megállapodások és precíz
megbeszélések alapján, megtervezve a célokat és idôtartamot, az ellenszolgáltatás
mértékét, kinek-kinek kötelességét. A megállapodást mindenkinek be kell tartania,
respektálnia kell kötelezettségeit, legyen bár dolgozó, nevelô vagy igazgató.
A munkában való függetlenséget a foglalkozásokon és a termelésen keresztül
közelítjük meg. Bizonyos műhelyek, mint fô célt, magát a munkavégzést tűzik ki maguk
elé, míg mások célja (pl. a farm, a külsô munkák, a sajtüzem) az önálló munkára való
nevelésen kívül, szakmai ismeretek elsajátíttatása, melyek késôbb lehetôvé tesznek
egy teljes integrációt egy normalizást munkafolyamatban is.
A mi felnôttjeink a társadalom számára hasznos dolgokat állítanak elô, amelyek piaci
áron kelnek el egy elosztási hálózathoz alkalmazkodva.
Ôk maguk is résztvesznek az értékesítésben.
A gazdasági csatornák megválasztása elsôrendű fontosságú. Összhangban kell lenniük a
helyi reális, még kielégítetlen szükségletekkel.
Olyan piackutatásra van szükség, mint bármely más vállalkozásnál. Ennek eredményeit
és a következtetéseket adaptálni kell különbözô személyek szükségleteire.
A primér szektor választásával járó kedvezmények a személyiség aktív integrációját
célozzák meg. A rendszeres foglalkozások u.i. a központon kívül folynak: erdei
munka, kertápolás, a termékek árusítása, a helyi vásárokon és a piacon való
résztvétel.
A munka eredménye minôségi áru. Minden termékünk kikerül a külvilágba, a piacokra,
vendéglôkbe, kereskedôkhöz és más speciális kliensekhez.
Áruinkat a szokásnak megfelelôen cimkével látjuk el, amely semmiféle utalást nem
tartalmaz az intézmény jellegére vonatkozóan. Felnôtteinket munkásoknak ismerük el
és értékeljük szociális szerepüket.
Megengedjük nekik, hogy a kollektív forrásokat hasznosítsák munkájuk során, mint
bárki más. Megkíséreljük ôket a szükséges szigorral bevezetni a szociális és
kulturális életbe, megfelelve a helyi és a családi modellnek, bár ezen a téren
gyakran összeütközésbe kerülünk a szülôk félelmével.
Megállapítottuk, hogy a szociális szerep nincs direkt kapcsolatban a fogyatékosság
mértékével, az IQ-val, a szellemi korral. Súlyosan érintett felnôtteket fogadtunk
be, akik soha nem fognak írni, olvasni, számolni, alig vagy egyáltalán nem
beszélnek, csak egészen egyszerű utasításokta értenek mg, és mégis képesek
működtetni a fűnyírót, egyedül dolgozni egy kívülállónál, kecskét fejni, sajtot
csomagolni, fát vágni...
Vannak mások, akiknek egy sor kognitív és/vagy kreatív ismerete van, amelyeket mégis
ugyanazon (vagy más) tevékenységek során hasznosítanak, mint az elôzô csoport.
Nagy volt a meglepetésünk, röviddel a központ megnyitása után, amikor megismertük
felnôtteink óriási hiányosságait a személyes, háztartási és szociális önállóság
terén.
Feltettük a kérdést:
Hogyan lehet integrálni és felértékelni egy személyt, ha viselkedése, ismeretei,
megjelenése és magatartása egyaránt kiközösítésre ítéli ôt?
Egy ajánlattal próbáltunk válaszolni.

4. A folyamatos képzés
Az önállóságra való nevelés programjához.

Ez intézményünk egyik kulcsprogramja.
Azt a kérdést veti fel, melyek a valóban szükséges ismeretek és a nélkülözhetetlen
megtanulnivalók ahhoz, hogy megvalósuljon az integrációhoz vezetô segítség és a
Down-szindrómás ember aktív részvétele a társadalomban, célkitűzése pedig a kérdésre
adandó feleletek megadása.
Néhány ilyen megállapítás:
Némely 20 éven felüli embert mosdatnak, fésülnek vagy borotválna a mamák és papák.
Egyesek nem képesek megkenni egy vajaskenyeret, meghámozni egy gyümölcsöt vagy
rendesen elvágni a húst...
Egyedül öltözni, mosdani, törülközni, alaposan fogat mosni, egyedül, rendesen orrot
fújni sokuknak lehetetlen, vagy majdnem lehetetlen feladatot jelent.
Az, hogy a különbözô körülmények között számításba vegyenek másokat, szinte
elképzelhetetlen.
Hányan szálltam már fel buszra vagy vonatra egyedül, közlekedtek önállóan, mentek el
moziba, színházba vagy nyilvános uszodába anélkül, hogy azt elôre megszevezték volna
számukra? Csak nagyon kevesen.
Egyesek, amikor arra kértük ôket, hogy csináljanak meg valamit egyedül, szinte
teljesen elesettek lettek.
Megállapíthattuk azonban, hogy sokan igen gyorsan pótolták deficitjüket. Néha nagyon
kevés is elég volt ahhoz, hogy motiváljuk és rávegyük ôket arra, hogy önmaguk
igényeljék az önállóságot.
Ezért aztán, több kísérlet után, felvettünk a kereten kívül olyan kiegészítô
személyzetet, amely ezt a programot volt hivatva támogatni.
Programunkat különösen a személyes önállóság és a háztartásban való önállóság terén
fejlesztettük. Ehhez elosztottuk a feladatokat, megszerveztük a mindennapos
ismétlôdés lehetôségét és kidolgoztuk az értékelés eszközeit.
Mindez a családokkal együttműködve történt.
A szociális önállóságot nem fejlesztettük tágabb körben két fontos oknál fogva:
A szülôk nagyrésze nem adta hozzájárulását ahhoz, hogy felnôtt gyermeke önállóan
közlekedjék és töltse el szabadidejét.
Az intézet rendelkezésére álló eszközök elégtelenek voltak egy átfogó, folyamatos
képzési program kivitelezéséhez.
Így 13 oktatási programot valósítottunk meg 26/34 felnôttünk számára. 18-an tanultak
meg egyedül fürödni ill. zuhanyozni, 15-en hajat mosni, 5 fogat mosni, 5 egyedül
reggelzni, 4 borotválkozni, hogy csak néhány példát említsek.
Ismertük a nehézségeket, amelyek egyesek tartózkodásából vagy éppen egy bizonyos
személy iránti túlzott ragaszkodásból, mások gyenge tanulási képességeibôl és
általában a nem megfelelô tervezésbôl adódtak...
Módszertani problémák ugyancsak felmerültek.
Átértékeltük programunkat és segítettünk a bajokon.
A szülôkkel való együttműködés dacára, - a szülôk velünk és gyemekükkel együtt részt
vettek és határozatak a célkitűzések kiválasztásában - csk kevés kihelyezést tudtunk
realizálni. Ez több okkal magyarázható. Elsôsorban azt tapasztaljuk némely családnál
- és ezt nem kritikaként mondom -, hogy nem igazán várnak elômenetelt gyermeküktôl.
ezek számára a napközi otthon maga a végcél, nem pedig a fejlesztés helye. Más
szülôk nem kívánják a szükséges mértékben megváltoztatni szokásaikat gyermekük
érdekében. Végül, az intézémény által javasolt tanulnivalók egy része, elsôsorban a
higiénia, mivel azokat csoportos életre írtuk elô, ellentmondanak a családi
kulturának.
Most visszatérnénk néhány szempontra, amelyek számomra lényegenek tűnnek, amelyeket
az elôzôekben már említettem, és amelyeket néha túl könnyen elfelejtenek.
A LAMBART féle definícióban szó van jogokról és kötelességekrôl. Jogokról, melyekkel
ezek az emberek önmagukat és a társadalmat illetôen rendelkeznek és kötelességekrôl,
amelyekkel önmaguknak és a társadalomnak tartoznak.

1. AZ ÖNMEGVALÓSÍTÁS JOGA ÉS KÖTELESSÉGE

Meglepve tapasztalom, mennyire odairányul a családi és nevelési kör nyomása, hogy
saját kedvére alakítsa a triszómiás embert. Azzá kell válnia, ait elhatároztak
felôle: egy képpé, vagy inkább karikatúrává, amivé alakítják.
A célkitűzések képességeit, vágyait illetôen vagy alul, vagy felülméretezettek.
Amíg egy "normál" serdülô védekezni tud, "kapálózik", hogy kifejezze egyet nem
értését és rosszallását, a triszómiás személy csak tűr, nem lázadozik és
engedelmeskedik.
Ez nyilvánvalóan nagyon kényelmes:

Serdülôkkel és felnôtekkel dolgozva, a természetesség és a spontaneitás hiányát
tapasztaltam igen sok esetben. Láttam, milyen nehézségeket okoz nekik önmagukká
válni.
Néha hosszú idôre és szerencsés körülményekre van szükség ahhoz, hogy ez sikerüljön
nekik. Pedig így saját személyiségük minden szépségét és gazdagságát hagyják
elveszni.
Állítom, hogy nincs jogunk bezárni a triszómiás embereket, vagy legalábbis nem azok
közé a kemény és rideg keretek közé, amelyeket az ô véleményük meghallgatása nélkül
jelölünk ki legtöbbször számukra. Az értelmi fogyatékos felnôtt személynek megvan a
joga ahhoz, hogy saját magáért éljen, saját magáért, a szükséges segítség megadása
révén.
Joga van ahhoz, hogy visszautasítsa annak a körnek a határait, - amely gyakran a
lehetô legszűkebbre van szabva - de amely ugyebár a legbiztonságosabb és a
legkönnyebb?! - és amelyben mi szülôk és szakemberek akarjuk ôt élni látni!
Feladatunk segíteni ôt abban, hogy maga határozza meg életterét, vele együtt és nem
nélküle!
Ne feledjük soha, hogy az önmegvalósítás, a saját identitás megszerzésének joga
alapvetô emberi jogként van elismerve!

2. A VÁLASZTÁS ÉS A VÁLASZTÁS TISZTELETBEN TARTÁSÁNAK JOGA

Elfogadni azt, hogy egy személynek joga van az önmegvalósításhoz magában foglalja -
amennyiben erre maradéktalanul képes - a választani tudás ismeretét.
Minden felnôtt Down-szindrómás ember maradéktalanul képes a választásra!
De hogyan válasszon?
Ahhoz, hogy megengedhessük neki a választást, lehetôvé kell tenni számára azt, hogy
felfedezéseket tegyen, ôt ebben szükség esetén segíteni, támogatni kell, és arra is
meg kell adni neki a lehetôséget, hogy meg tudja valósítani a választását! Eközben
azonban nagyon kell figyelni arra, hogy ne érje ôket sorozatos kudarc.
Ha összehasonlítjuk azokat a helyzeteket, amelyekbe az átlagos gyermek, serdülô vagy
felnôtt kerül azokkal, amelyekben a "másféle" ember, köztük a Down-szindrómás
személy is találkozhat, gyakran igen nagy különbségeket fedezhetünk fel.
Példák:
Ha mi szülôk, nevelôk megengedjük a triszómiás személynek azt, hogy a következô
lehetôségek közül válasszon:
- csónakázás
- kerékpározás
- munkavégzés
- úszás
- önálló közlekedés
- szabadságra utazás csoportosan vagy a családdal
- részvétel egy ifjúsági mozgalomban
- lefekvés
- tévénézés.... és még sorolhatnám a végtelenségig.
A válasz legtöbbször: NEM.
Azt tapasztaltuk, hogy a választani tudás megtanulása nincs direkt kapcsolatban az
illetô személy fejlettségi szintjével.
A mi összes felnôttünk, legyen bármilyen fejlettségi fokon, ki tudja fejezni
választását, amely nem véletlenszerű!
A választás szándékos és kivitelezett, egy elhatározási folyamat eredménye,
ugyanúgy, mint bárki másnál közülünk!
Az ismeretlentôl való rettegés és a nemtetszéstôl való félelem - többek között -
befolyásolja választásukat. Ez a tény nekünk alkalmat ad arra, hogy segítségükre
legyünk.

3. JOG AZ ÉRZELMI ÉS A SZEXUÁLIS ÉLETHEZ

Elismerni a felnôtt mongoloidok jogát a választáshoz magába foglalja az érzelmi és
szexuális élethez való jog elismerését is. Ami az érzelmi életet illeti, azt
megköveteli.
A szexuális élet kapcsolat különbözô nemű lények között - férfiak és nôk között -
akik tudatában vannak nemiségüknek.
A szexuális életnek semmi köze sincs a szexuális viszonyhoz, bár ez utóbbi is része
minden ember életének, legyen az illetô "más" vagy sem.
Az emberi lények szexuális életét egyre inkább normális életjelenségnek fogadjuk el,
realitásnak, amelynek megvan a maga értéke. Felteszem a kérdést: miért ne lenne
ugyanez a triszómiás emberekre is érvényes?
Ismereteim szerint nincs egyetlen komoly tanulmány sem, amely indokolná az ilyen
jellegű tiltást.
Vigyázzunk arra, hogy ne keverjük össze a házasságot vagy az együttélést a
nemzéssel! Ezt a tévedést u.i. gyakran elkövetik! Semmilyen kár nem érheti a
felnôtteink fizikai integritását, semmiféle jogi intézkedés nem engedhetô meg,
képességeiket, vágyaikat, életcéljukat illetô érett megfontolás nélkül.
A saját testvéreik, nevelôik, orvosi és jogi tanácsaadóik véleményét kell kikérni,
mielôtt a szülôk, és csakis ôk, határoznának felôlük.
Egy felnôtt Down-szindrómás embernek tudnia kell úgy öltözni, mint más felnôttek
öltöznek 2000-ben. Legyen meg a saját "look"-ja! Ha nô, sminkelje magát nyugodtan,
ha akarja. Általában jusson el a felnôtt tevékenységekig! Legyenek korban hozzá illô
barátai, barátnôi. Szabadidejét, ha úgy kívánja, töltse el ellenkezô nemű
partnerekkel. Legyen saját szobája, ami az ô saját otthona, és amelyet respektálnak.
Felnôttnek kell tekinteni és felnôttként kell elismerni, úgy kell szólni hozzá,
ahogy egy felnôtthöz szólunk, ugyanúgy kell viselkedni vele, mint bármely más
felnôttel.
Lehetôvé kell tenni számára, hogy érzelmi életet éljen, hogy folytatódhasson
kibontakozása.

4. A MÁSSÁG JOGA

Másságuk megismerése önmaguk számára.
Nagyon kérem, egyezzünk meg abban, hogy a felnôtt mongoloid személynek meg vannak a
maga érzelmei, érzései, mint bárki másnak közülünk.
Gyakran hallom a szülôktôl: "ô boldog ember..."
Ez egy teljesen alaptalan beállítás. Ha u. i. eljutunk odáig, hogy megismerjük a
"boldogság" fogalmának a definícióját - amely nem evidens - úgy illik, hogy
elsôsorban az érdekeltet magát kérdezzük meg: boldog-e?
Bizonyos pillanatokban ôk ugyanúgy mutatják a megelégedettség jeleit, mint mi magunk
is, de én meg vagyok gyôzôdve, hogy az ô boldogságuk alapvetôen tôlünk függ, a
szülôktôl és a hivatásosoktól. Mivel jól megfigyelik viselkedésünket és
reakcióinkat, azokat alaposan elemzik, sokkal árnyaltabban, mint gondolnánk.
Én tehát nem válaszolnék helyettük!
Tudnak fogyatékosságukról, tudják, hogy ôk mások, és ettôl szenvednek. Szenvednek
ettôl, és még jobban fáj nekik, ha nem beszélünk velük errôl.
Szenvednek a szülôk közti rossz viszony, környezetük vagy a társadalom személyüket
érintô elutasító magatartása miatt, szenvednek a családi gyásztól, az irántuk
megnyilvánuló elismerés hiányától vagy a kényszerektôl, amelyeket rájuk erôltetünk
véleményük kikérése nélkül.
Ez a szenvedés néha nagyon eleven, még sincs megfelelô visszhangja a család vagy a
nevelôk részérôl. Így nem lévén mód sem kifejezésére, sem kiélésére visszafojtják,
elnyomják magukban. Olyan mértékben magukba fojtják szenvedésüket, hogy az olyan
feszültséget hoz létre bennük, amely egy napon tarthatatlanná válik. A
következmények pedig nagyon súlyosak lehetnek - mint hasonló esetben bárki másnál -
ha nem veszünk róla tudomást és nem cselekszünk következetesen.
Megértô magatartás, nyitottság vele és érzelmeivel szemben lehetôvé teszi egy olyan
klíma kialakulását, amelyben létrejöhez a párbeszéd, amely során a Down-szindrómás
ember felszabadult lesz és ezáltal képes a párbeszédre.

5. JOG AHHOZ, HOGY MEGTUDJÁK AZT, AMI RÁJUK VONATKOZIK

Befejezésül röviden szólnék az öregedésrôl. A triszómiás emberek várható életkora ma
más, mint volt még néhány évtizede. Néhány esetben korai öregedés tapasztalható,
amelynek okai ill. kezelésének lehetôségei még nem ismertek.
A lehetséges életkor alapvetôen az orvostudomány fejlôdésétôl és a gondozás
minôségétôl függ, ami napjainkban már a születés pillanatában megkezdôdik. 44%
várható életkora 60 év, 13,6%-é 68 év. Így hát fontossá vált, hogy felnôtteinket -
lehetôségeik és képességeik alapján - beavassuk az öregedéssel járó változások
titkaiba és felvilágosítsuk ôket életük lefolyásának mikéntjérôl.
Az egyén felvilágosítása az öregedéssel kapcsolatban a támogatás céljává vált, hogy
segítse ôt abban, hogy minél tovább megtarthassa képességeit, fizikai erejét,
miközben küzd a felmerülô nehézségekkel.
Éppen ezért folytatni kell az öregedô triszómiás emberek ösztönzését fizikai és
szellemi aktivitásuk megôrzése érdekében, amennyire ez lehetséges.
Különben ez a "rendes" öregedô emberek esetében is igen ajánlatos ugyebár?
Befejezésül szeretnék szólni a triszómiás emberek - mint sajátságos személyek, akik
különbözôségük ellenére is valódi partnereink - iránti respektusról.
Szeretném felhívni a figyelmet, az ilyen személyt nevelô családok iránti tiszteletre.
Bárkik legyünk is, legyen bármilyen illetékességünk, soha ne engedjük meg magunknak
azt, hogy ítélkezzünk arról a nevelésrôl, amit a szülôk adtak gyermeküknek, ha nem
éltünk velük, és nem fogunk velük élni minden nap.
Minden család azt adta, amit legjobbnak tartott, és ezt mindig respektálni kell.

R. Bonjean. 1990. X. hó.